Проблемы онкобольных, о которых мало кто говорит

О проблемах онкопациентов мы обычно знаем только то, что им нужны деньги. Но часто пациентов выбивает из колеи другое – отсутствие информации. В онкодиспансере никто не выдает карту маршрута. При этом нужно быстро принимать решения, от которых зависит твоя жизнь (или жизнь родного человека).

Виктория Штонда, основательница ОО «Легені» рассказала Mind только о небольшой их части – барьерах, которые возникают на пути людей, когда они только сталкиваются с диагнозом «рак».

Я прошла этот путь с мамой, которая болела раком легкого. Поняв, в каком информационном вакууме оказываются пациенты, я основала общественную организацию «Легені», где мы помогаем пациентам разобраться в диагнозе, рассказываем о современных подходах к лечению.

В этом году в Украине впервые проходит большой информационный проект, посвященный именно этому типу рака. «Год осведомленности о раке легкого», организованный компанией «Рош Украина», – шанс для пациентов стать видимыми и заявить о своих проблемах.

Пациент сам должен добиваться постановки диагноза

У моей мамы болезнь проявилась через неврологические проблемы – начала отниматься рука. За три месяца мама побывала у нескольких неврологов, физиотерапевта и кинезиолога. И только когда это не дало никаких результатов, нам посоветовали сделать МРТ головного мозга. Исследование головы показало множественные новообразования – метастазы. До начала адекватной терапии ушло еще полтора месяца, потраченные на поиск и уточнение лечебной тактики. А могли бы начать гораздо раньше.

И таких историй тысячи. Врачи первой линии, как правило, не онконасторожены. Они предполагают что угодно, только не рак. Я не вела статистику, но такой сценарий слышала почти ото всех пациентов с раком легкого. Их гоняют по кругу врачей и анализов, пока они случайно не попадают, наконец, на КТ или МРТ. Отчасти поэтому больше чем в 70% случаев рак легкого диагностируют на 3-4 стадиях.

Нет алгоритма действий

Если радиолог видит на КТ или МРТ признаки новообразования, пациента чаще всего направляют к онкологу. Кажется, что именно онколог ответит на все ваши вопросы. На деле же все иначе. В онкоцентре вам вряд ли даже скажут слово «рак», упоминая ваш диагноз. «Подозрение на аденокарциному / лимфому / саркому, нужно сделать иммуногистохимию, но сначала сделать биопсию, чтобы взять материал для гистологии». Скорее всего, вы не поймете, о чем вообще идет речь.

В государственных клиниках огромный поток больных. У врачей нет времени давать развернутые консультации. Поэтому вам вряд ли кто-то будет разжевывать незнакомые слова или отвечать на вопросы о возможных сценариях.

Практически каждый пациент страдает от того, что нет алгоритма действий. Врачи дают информацию по крупицам, а полную картину и маршрут не объясняет никто. Вас могут направлять на процедуры, а вы не будете понимать, зачем это нужно.

Пациентам не объясняют, что происходит

Эта проблема вытекает из предыдущей. Поскольку нет алгоритма действий, вы часто не понимаете, чего ожидать от той или иной процедуры.

Моей маме делали биопсию – брали кусочек опухоли, чтобы отправить на клеточный анализ. В процедурную мама зашла сама, а вывезли ее оттуда на каталке без сознания. Трудно описать, что я пережила в тот момент – казалось, что она умирает. Лишь когда я в панике начала осаждать врачей и медперсонал, мне объяснили, что это пневмоторакс. Иногда во время процедуры в плевральную полость попадает воздух, и человек теряет сознание, но затем приходит в себя. Это и произошло с моей мамой.

Мне было бы гораздо легче пережить эту ситуацию, если бы я знала, что такое может случиться.

Пациенты могут не знать об инновационных способах лечения

Наконец, когда поставлен диагноз, и пациент с врачом выбирают подходящее лечение, очень важно знать обо всех доступных вариантах. Здесь всё может пойти не так. И причин для этого несколько.

• Во-первых, у врачей много пациентов, и иногда они назначают лечение, не вникая в нюансы каждого случая. Например, пожилому пациенту могут назначить химию, хотя ему, возможно, могла бы подойти таргетная терапия, у которой гораздо меньше побочных эффектов.
• Во-вторых, иногда врачи знают, что подходящее лечение – слишком дорогое, поэтому просто не рассказывают о нем больным. Новейшие препараты – таргетная или иммунотерапия – не гарантируются государством. Пациенты вынуждены покупать их сами. Но, как мне кажется, покупать или не покупать лекарства – решать пациенту и его семье, а не врачу.
• В-третьих, сам врач может не иметь опыта лечения новейшими препаратами. О таких ситуациях часто рассказывают пациенты из регионов.

В результате онкопациенты могут получить не самое эффективное лечение, из-за чего качество и продолжительность их жизни снижается.

Что с этим всем делать?

1. В самом начале очень важно быть настойчивым. Если назначения семейного врача или врача второй линии не решают вашу проблему, просите о более широком обследовании.
2. Если вы встали на рельсы онколечения, делайте домашнюю работу. Пациенты и/или их близкие должны включиться в тему, читать о диагнозе, необходимых анализах и способах лечения. Через неделю активного чтения вы начнете говорить с врачами на их языке. Это намного упростит коммуникацию и поможет избежать множества недомолвок.
3. Не стесняйтесь задавать врачам вопросы. Вы видите, насколько загружены врачи, они от вас отмахиваются и не хотят вдаваться в детали. Тем не менее, очень важно преодолеть себя и не бояться быть навязчивым. Если есть возможность, сходите на консультацию к врачу частной клиники. На таком приеме у вас будет больше времени, чтобы задать вопросы и разобраться в ситуации.
4. Прежде чем решаться на сложное лечение, обратитесь за вторым мнением. Вас могут направить на процедуру, которая вам не нужна. Или предложить ее менее благоприятный вариант. Чтобы этого избежать, проверяйте назначения у других врачей.
5. Ищите поддержку у других пациентов. Пациенты или родственники, которые прошли этот путь, помогают «новичкам» советами или контактами врачей. Люди с подозрением на рак легкого или уже в диагнозе могут получить необходимую информацию в нашем фейсбук-сообществе “Рак легкого пациентская группа”. 

Отсутствие плана действий для человека в диагнозе – огромная проблема. В среднем от подозрения на онкологию до начала лечения проходит 2-3 месяца. Иногда этот период безбожно затягивается, потому что без алгоритма действовать быстро – очень сложно. А месяц промедления может стоить человеку жизни.

Информационный проект «Год осведомленности о раке легкого» – отличная возможность развить диалог друг с другом, врачебным сообществом и государством о проблемах онкопациентов.

Сейчас все проблемы онкопациентов сводят к оплате лечения, но она не единственная. Иногда своевременная информация может быть дороже денег.