Проблеми онкохворих, про які мало хто говорить

Про проблеми онкопацієнтів ми зазвичай знаємо тільки те, що їм потрібні гроші. Але часто пацієнтів вибиває з колії інше – відсутність інформації. В онкодиспансері ніхто не видає карту маршруту. При цьому потрібно швидко приймати рішення, від яких залежить твоє життя (або життя рідної людини).

Вікторія Штонда, засновниця ГО «Легені» розповіла Mind тільки про невелику частину проблем – бар’єри, які виникають на шляху людей, коли вони стикаються з діагнозом «рак».

Я пройшла цей шлях із мамою, яка хворіла на рак легені. Зрозумівши, у якому інформаційному вакуумі виявляються пацієнти, заснувала громадську організацію «Легені», де ми допомагаємо пацієнтам розібратися в діагнозі, розповідаємо про сучасні підходи до лікування.

Цього року в Україні вперше проходить великий інформаційний проєкт, присвячений саме цьому типу раку. «Рік обізнаності про рак легені», організований компанією «Рош Україна», ― шанс для пацієнтів стати видимими й заявити про свої проблеми.

Пацієнт сам має домагатися встановлення діагнозу

У моєї мами хвороба проявилася через неврологічні проблеми ― почало віднімати руку. За три місяці мама побувала в кількох неврологів, фізіотерапевта й кінезіолога. Та лише коли це не дало жодних результатів, нам порадили зробити МРТ головного мозку. Дослідження голови показало множинні новоутворення ― метастази. До початку адекватної терапії минуло ще півтора місяця, витрачені на пошук та уточнення лікувальної тактики. А могли б почати набагато раніше.

І таких історій тисячі. Лікарі первинної ланки, як правило, не є онконастороженими. Вони припускають усе що завгодно, тільки не рак. Я не вела статистики, але такий сценарій чула майже від усіх пацієнтів із раком легені. Їх ганяють по колу лікарів і аналізів, поки вони випадково не потрапляють, нарешті, на КТ або МРТ. Частково з цієї причини більш ніж у 70% випадків рак легені діагностують на 3–4 стадіях.

Немає алгоритму дій

Якщо радіолог бачить на КТ або МРТ ознаки новоутворення, пацієнта найчастіше направляють до онколога. Здається, що саме онколог відповість на всі ваші запитання. Насправді ж все інакше. В онкоцентрі вам навряд чи навіть скажуть слово «рак», згадуючи ваш діагноз. «Підозра на аденокарциному/лімфому/саркому, потрібно зробити імуногістохімію, але спочатку біопсію, щоб взяти матеріал для гістології». Найімовірніше, ви не зрозумієте, про що взагалі йдеться.

У державних клініках величезний потік хворих. Лікарі не мають часу давати розгорнуті консультації. Тому вам навряд чи хтось розжовуватиме незнайомі слова або відповідатиме на питання про можливі сценарії.

Чи не кожен пацієнт страждає від того, що немає алгоритму дій. Лікарі дають інформацію по крупинках, а повну картину й маршрут не пояснює ніхто. Вас можуть направляти на процедури, а ви й не будете розуміти, навіщо це потрібно.

Пацієнтам не пояснюють, що відбувається

Ця проблема випливає з попередньої. Оскільки немає алгоритму дій, ви часто не знаєте, чого чекати від тієї чи іншої процедури.

Моїй мамі робили біопсію – брали шматочок пухлини, щоб відправити на клітинний аналіз. До процедурної мама зайшла сама, а вивезли її звідти на каталці непритомну. Важко описати, що я пережила тієї миті. Мені здавалося, що вона помирає. Лише коли я в паніці почала діймати лікарів і медперсонал, мені пояснили, що це пневмоторакс. Іноді під час процедури в плевральну порожнину потрапляє повітря, і людина втрачає свідомість. Але потім приходить до тями. Це й сталося з моєю мамою.

Мені було б значно легше пережити цю ситуацію, якби я знала, що таке може статися.

Пацієнти можуть не знати про інноваційні способи лікування

Нарешті, коли діагноз встановлений, і пацієнт із лікарем вибирають прийнятне лікування, дуже важливо знати про всі доступні варіанти. Тут усе може піти не так. І причин для цього кілька.

• По-перше, у лікарів величезний потік пацієнтів, й іноді вони призначають лікування, не вдаючись у нюанси кожного випадку. Наприклад, літньому пацієнту можуть призначити хімію, хоча йому, можливо, могла б підійти таргетна терапія, у якої значно менше побічних ефектів.
• По-друге, іноді лікарі знають, що лікування, яке підходить найкраще, є надто дорогим, тому просто не розповідають про нього хворим. Новітні препарати для таргетної або імунотерапії на відміну від хімієтерапії не гарантуються державою. Пацієнти вимушені купувати їх самі. Але, на мою думку, купувати чи не купувати ліки – це має бути рішенням пацієнта і його родини, а не лікаря.
• По-третє, у самого лікаря може не бути досвіду лікування новітніми препаратами. Найчастіше про такі ситуації розповідають пацієнти з регіонів.

У результаті онкопацієнти можуть отримати не найефективніше лікування, через що якість і тривалість їхнього життя знижується.

Що з усім цим робити?

1. На самому початку дуже важливо бути наполегливим. Якщо призначення сімейного лікаря або лікаря вторинної ланки не розв’язують вашої проблеми, вимагайте ширшого обстеження.
2. Якщо ви стали на рейки онколікування, виконуйте домашню роботу. Пацієнти та/або їхні близькі мають включитися в тему, читати про діагноз, необхідні аналізи й способи лікування. Через тиждень активного читання ви почнете говорити з лікарями їхньою мовою. Це значно спростить комунікацію та допоможе уникнути безлічі недомовок.
3. Не соромтеся розпитувати лікарів. Лікарі завантажені, вони від вас відмахуються й не хочуть вдаватися в подробиці. Та все одно дуже важливо не боятися бути нав’язливим і ставити запитання. Якщо є можливість, сходіть на консультацію до лікаря приватної клініки. На такому прийомі у вас буде більше часу, щоб поставити запитання й розібратися в ситуації.
4. Перш ніж наважуватися на складне лікування, зверніться за іншою думкою. Вас можуть направити на процедуру, яка вам не потрібна. Або запропонувати її менш прийнятний варіант. Щоб цього уникнути, перевіряйте призначення в інших лікарів.
5. Шукайте підтримку в інших пацієнтів. Пацієнти або родичі, які пройшли цей шлях, допомагають «новачкам» порадами чи контактами лікарів. Люди з підозрою на рак легені чи вже «у діагнозі» можуть отримати необхідну інформацію в нашій фейсбук-спільноті «Рак легкого пациентская группа», яку я організувала в межах діяльності ГО «Легені».

Відсутність плану дій для «у діагнозі» – величезна проблема. У середньому від підозри на онкологію до початку лікування минає 2–3 місяці. Але іноді цей період безбожно затягується саме тому, що без алгоритму діяти швидко дуже складно. А місяць зволікання може коштувати людині життя.

Інформаційний проєкт «Рік обізнаності про рак легені» – чудова нагода розвинути діалог одне з одним, лікарською спільнотою та державою щодо проблем онкопацієнтів.

Наразі всі проблеми онкопацієнтів зводять до оплати лікування, але ця проблема не єдина. Іноді своєчасна інформація може бути дорожчою за гроші.