Боротьба за життя: як говорити про рак спокійно

4 лютого – Всесвітній день боротьби з раковими захворюваннями. Україна сьогодні лідирує лише за кількістю хворих на них. За рештою показників, як-то завчасна діагностика, ефективне лікування, зниження смертності, паліативна допомога важкохворим, ми поки пасемо задніх.

За даними Національного інституту раку, станом на січень 2019 року в Україні на обліку з діагнозом онкологія знаходиться понад 1,2 млн громадян (за статистикою, що ведеться з 2000 року). Також щороку реєструється понад 137 000 смертей від хвороби.

Ця книга про тих, хто боровся, хто переміг, хто програв у боротьбі за життя і про тих, хто був поряд. Про те, як навчитись і навчити жити з таким діагнозом. Про те, що навіть рак не може забрати той час, який залишається людині, і що кожна людина має право гідно проходити це випробування і має право спокійно піти з життя. 

Незважаючи на важку тему, це позитивна збірка історій, порад і корисної інформації.

Бекґраунд. Попри складність теми є люди, які готові ділитись власним досвідом або досвідом близьких, а також розповісти історії тих, кого вже немає серед живих. Так вони намагаються підтримати та допомогти тим, хто бореться за життя зараз. 

Анастасія Леухіна, авторка, викладачка комунікацій, вирішення конфліктів та переговорів, лідерка кампанії #пуститевреанимацию, співзасновниця платформи «Освітній експеримент та ГО «Горизонталі», фасилітаторка, студентка процесуальної психології в Інституті глибинної демократії, співінвесторка громадського ресторану «Урбан 500» та експертка з реформ поліції.

Ідея книги виникла на тлі власного досвіду авторки – під час лікування мами і її боротьби з раковою пухлиною, яку діагностували 14 років тому.

«Лікарі застосували променеву терапію, щоб знищити пухлину. І їм це вдалося. Але таке лікування пошкодило і здорові тканини. А з побічними ефектами «опромінення» лікарі не працюють; «ми цим не займаємося», «це не до нас». І відтоді наше з мамою життя іноді нагадує американські горки: то дуже ок, то цілком погано. Та все ж це життя. Воно прекрасне. Незважаючи, всупереч і завдяки», – пише авторка.

Через історії реальних людей, що боролись або за своє життя, або за життя близьких, авторці вдалось показати більшість проблем, що сьогодні є у цій сфері, розкласти їх «по полицях» і запропонувати для них рішення.

Звичайно, це не аксіома, а лише напрямки, які можуть слугувати орієнтирами.

Оригінальна назва: «Зовсім не страшна книга: Про життя, смерть і все, що поміж ними»

Видавництво: Книгу планується видати за зібрані кошти. Крім того, вже зараз можна зробити передзамовлення і таким чином підтримати її видання.

Наклад: 2000 примірників, з них половина – благодійний тираж. Кожен куплений примірник допомагатиме підтримувати частину благодійного тиражу.

Сюжет. «Часто, почувши погані новини про чиїсь здоров’я чи смерть, люди не знають, як себе поводити і просто кажуть «Тримайтеся!». А ти відчуваєш у цьому дистанціювання і формальну ввічливість, бо триматися в таких ситуаціях майже нема за що», – наголошує авторка.

За її словами, стан «нічого втрачати» давав потужний поштовх спробувати найнеймовірніші речі, змінювати себе, життя і світ. Наприклад, відкрити родичам пацієнтів доступ до реанімацій або написати цю книгу.

Як вона зазначила, «мені хотілося б, щоб вона стала своєрідною заміною стандартних «тримайтеся» чи «хай усе буде добре». Реальною допомогою і розрадою для пацієнтів, їхніх сімей і друзів у пошуку відповіді на запитання, як жити далі, як боротися з хворобою чи впоратися з втратою».

Авторка зібрала в книзі 60 історій реальних людей. Кожна з них розкриває різні аспекти буття тих, хто зіткнувся з важким діагнозом. Зокрема, як жити, лікуватись у нашій країні, зі всіма проблемами медицини, зі всіма табу та невідомістю.

Головні питання, на які відповідає збірка:

• Як пережити погані новини?
• Як і про що можна говорити?
• Залишатися вдома чи в лікарні?
• Про біль та знеболення.
• Про догляд, «вигоряння» та команду підтримки.
• Якщо «це» станеться вдома, куди бігти і що робити?
• Якщо «це» станеться в реанімації чи хосписі?
• Діти та смерть: як впоратись та підтримати?
• Як жити після?
• Що таке паліативна допомога, а також що можна почитати та подивитись на цю тему.

Книга захоплює своєю відвертістю та людяністю. Вона пронизана любов’ю та співчуттям. Це джерело сил та натхнення для всіх, хто щоденно бореться за власне чи чуже життя.

Вам сподобається якщо: ви хочете знати, яка це хвороба зсередини, що відчувають, ті кому поставили цей діагноз. Книга й про тих, хто переступив цей етап у житті, та про тих, кому вже не зможуть допомогти. Також вона стане в пригоді тим, хто має бажання й сили допомогти, і тим, хто щоденно стикається з такими хворими.

Зокрема, лікарі знайдуть підказки, як говорити про «це» з пацієнтами. Книга й для тих, хто прагне побороти власний страх смерті, навчитися жити з розумінням того, що всі ми смертні.

Вам не сподобається якщо: ви не маєте духовного ресурсу говорити/читати/думати про хворобу і смерть. Або ви не готові сприймати тему хвороби з особистих причин.

Головна причина прочитати: навчитись сприймати все, що відбувається з нами в житті, спокійно. Це позитивна історія про страхи, які знайомі кожному. Крім того, книга навчить не опускати руки і щохвилини жити щосили.

У тому ж дусі:

Джессіка Снайдер Сакс «Мікроби гарні й не дуже: здоровья і виживання у світі бактерій»

Історія Рікі стала основою книжки про симбіотичні стосунки різних мікробів із людським організмом, яка в США вийшла друком 2007 року.

Так, 6 грудня 2003 року в окружній лікарні містечка Вільямспорт, штат Пенсільванія, США, помер гравець студентської футбольної команди Рікі Ланнетті. Йому був 21 рік. Активного, спортивного та веселого хлопця за кілька днів вбив потужний мікроб, який не реагує майже на жоден антибіотик – золотистий стафілокок. Він викликав у організмі хлопця септичний шок, що й призвів до зупинки серця.

Перші симптоми недуги Рікі не віщували нічого трагічного, проте найкращим та самовідданим лікарям так і не вдалося зупинити незворотні процеси в організмі хлопця. Бактерія-вбивця й до сьогодні вивчається мікробіологами, імунологами та інфекціоністами всього світу.

Попри свою науковість книжка призначена для звичайних людей, навіть таких, чия обізнаність про мікроби обмежується установкою «потрібно мити овочі й фрукти перед уживанням та руки після перебування на вулиці».

---

Дженні Ловсон «Несамовито щаслива: кумедна книжка про жахливі речі»

«Це кумедна книжка про життя із психічним розладом. Таке поєднання звучить жахливо, але особисто я страждаю на психічний розлад, і деякі мої найемоційніші знайомі також. Тому якщо книжка вам не сподобається, ви просто недостатньо збожеволіли, аби добряче нею насолодитися», – застерігає автор.

Книга Дженні Ловсон – це розповідь про її життя з депресією, особисті переживання і проблеми, з якими стикається людина, що має ментальний розлад, у сучасному світі.

А ще книга допомагає усвідомити, що в житті є дві найвиправданіші інвестиції – в якісну освіту та психотерапію.